L'intégration des soins de santé et des services sociaux pour les jeunes enfants et leur famille

Concours de subventions ouvert

Décembre 2003

Par : John D. McLennan, Michelle Caza, Michael Boyle, Robin McWilliam, D.R. Offord, Kent Rondeau, Debbie Sheehan et Ellie Deveau

Principales Implications pour les décideurs

Il existe divers soins de santé et services sociaux pour les jeunes enfants et leur famille, mais ils n'ont pas été élaborés de façon organisée ou stratégique. De multiples tentatives sont maintenant entreprises pour intégrer les services actuels. Cependant, les efforts d'intégration ne semblent pas toujours être fondés sur une compréhension des modèles de services existants ou des résultats de recherche empirique. Par conséquent, ils courent le risque de ne pas produire d'effets significatifs pour les enfants et leur famille.

Les services devraient être offerts en fonction du modèle de « l'intégration pour des résultats ». Ce dernier détermine trois façons d'améliorer les résultats cliniques et fonctionnels : 1) rendre les services plus efficaces, 2) augmenter l'utilisation des services par les populations mal servies; et 3) améliorer le choix du moment de la prestation des services.
Les enfants atteints de troubles mentaux qui font également partie du système d'aide sociale ont plus de difficulté à bénéficier des services dont ils ont besoin. Parmi les façons d'aider ces enfants à obtenir les services dont ils ont besoin, il y a les mesures suivantes : 1) établir des équipes multidisciplinaires, 2) fournir des possibilités de perfectionnement éducatif ou professionnel, ou les deux, pour sensibiliser davantage les gens aux questions de santé mentale, 3) multiplier les efforts de défense d'intérêt auprès des ministères, et 4) introduire un dépistage des troubles mentaux de l'enfant dans le système d'aide sociale pour mieux cerner les besoins en matière de santé mentale.
Utiliser les cartes de services pour vérifier comment les personnes se servent du système de santé mentale pour enfants, plutôt que de se fier sur des perceptions et des anecdotes, permettra de reconnaître les problèmes auxquels les parents doivent faire face, surtout les impasses (à savoir, le professionnel n'aiguille pas l'enfant, donc le parent est obligé de trouver une autre façon d'avoir accès à un centre spécialisé) et l'agglomération de services (l'enfant reçoit des évaluations multiples de nombreux professionnels, ce qui pourrait contribuer à des listes d'attente et à une distribution inégale des services).
Bien qu'ils puissent se révéler inefficaces, des points d'entrées multiples à certains services pourraient réduire les obstacles à l'accessibilité des services. Des efforts d'admission centralisés pourraient régler ces inefficacités, mais devraient faire l'objet d'une évaluation rigoureuse pour veiller à ce qu'on ne crée pas de nouveaux obstacles.
Les interventions devraient être examinées pour déterminer si elles augmentent le nombre de professionnels, diminuent les pratiques dangereuses et inefficaces et renforcent l'utilisation de pratiques fondées sur les données probantes.
Les interventions devraient augmenter l'accès aux nouvelles populations dans le système de services, améliorer l'accès aux nouvelles populations à l'extérieur du système, augmenter le volume de service et introduire ou développer le dépistage et l'identification d'enfants atteints de troubles de santé mentale.

Sommaire

Quatre régions de santé ont été choisies dans le cadre de cette étude (une région urbaine et une région rurale dans chacune des provinces de l'Alberta et de l'Ontario). Les approches clés comprenaient des entrevues individuelles et des groupes de travail auprès des parents, des fournisseurs de services et des administrateurs, la mise sur pied de cartes d'utilisation des services, l'analyse de la documentation et l'élaboration et la distribution d'un sondage d'utilisation des services pour les parents de jeunes enfants ayant des besoins particuliers.

Dans le cadre de l'étude, nous avons élaboré un modèle théorique qui tente de lier l'intégration de services à des résultats meilleurs du point de vue de l'enfant et de sa famille. Notre modèle propose qu'un effort d'intégration de services doit suivre au moins l'une des trajectoires suivantes pour avoir un effet sur les résultats pour un enfant ou sa famille, ou les deux : à savoir (i) rendre les services plus efficaces, (ii) augmenter l'utilisation des services par les populations mal servies, et (iii) améliorer le choix du moment de la prestation des services. Ce modèle pourrait s'avérer utile dans la planification et l'évaluation des efforts d'intégration.

Nous avons également déterminé les facteurs qui influencent l'utilisation des services de santé mentale par les enfants du système d'aide sociale à l'enfant. L'interaction entre le secteur de l'aide sociale à l'enfant et celui de la santé mentale de l'enfant a été reconnue comme étant un défi courant de l'intégration. Nous avons surtout insisté sur la difficulté de fournir des services de santé mentale adéquats aux enfants du secteur de l'aide sociale à l'enfant. L'insuffisance de fonds évidente dans les secteurs de l'aide sociale et de la santé mentale des enfants, les différents mandats et le soutien inadéquat aux efforts de réformes substantielles limitent le mouvement en faveur d'une résolution du problème des services. Sans appui substantiel à différents niveaux et d'importantes nouvelles sommes, les enfants atteints de troubles de santé mentale du secteur de l'aide sociale à l'enfant continueront à recevoir des services inadéquats.

L'étude a déterminé que les cartes d'utilisation des services peuvent aider les décideurs à comprendre l'organisation des services et à reconnaître les problèmes d'intégration des services. Nous avons interrogé en profondeur un groupe de parents ayant des enfants à problèmes particuliers à propos des services que leurs enfants avaient reçus. Cette information a été convertie en présentation cartographique, laquelle fournit un aperçu utile de l'organisation des services. Nous avons ainsi repéré des problèmes récurrents parmi les trajectoires de services empruntées par les familles. Un modèle de problème a été intitulé « trajectoire cul-de-sac » Dans ce modèle, un fournisseur de services n'a pas offert d'aiguiller l'enfant vers des services spécialisés, le parent a donc emprunté une autre trajectoire de services. Le problème de l'agglomération de services a également été reconnu. Dans ce cas, les familles reçoivent une « explosion » de services après avoir consulté un centre de soins tertiaires ou spécialisés.

Nous avons observé d'importantes variations dans les trajectoires qu'ont empruntées les familles pour se prévaloir de soins spécialisés. Figurent parmi les points d'entrée les plus fréquents : les médecins de familles, les pédiatres communautaires et les projets d'intervention précoce. Bon nombre des expériences des familles participantes étaient antérieures aux récents efforts d'admission centralisés en vigueur dans les régions de l'étude. Bien que ces efforts puissent donner lieu à des trajectoires plus transparentes vers les soins spécialisés, il se peut que les multiples entrées qui existent déjà contournent les impasses du système d'aiguillage. Les processus d'admission centralisés et les autres efforts d'intégration devraient faire l'objet d'une évaluation rigoureuse pour veiller à ce qu'ils améliorent la prestation de services plutôt qu'engendrer des obstacles supplémentaires à l'accès.

Enfin, l'étude a permis d'élaborer un sondage visant à explorer les principaux problèmes de services auxquels font face les parents d'enfants à besoins particuliers. Plus de 200 parents d'enfants à besoins particuliers de quatre différents centres spécialisés y ont participé. Nous procédons actuellement à l'analyse des données recueillies. Une section du sondage demandait aux parents de déterminer l'élément le plus problématique de la prestation de services. Les cinq grandes préoccupations retenues sont les suivantes : (i) avoir à répéter sans cesse les antécédents de l'enfant à différents professionnels; (ii) le manque d'information au sujet des services disponibles pour leur enfant; (iii) avoir à se frayer un chemin dans les systèmes de soins de santé et de services sociaux; (iv) les longues listes d'attente pour les évaluations; et (v) un manque général de services pour l'enfant. Les sondages auprès des parents pourraient s'avérer utiles dans l'évaluation du système de services s'ils comportaient des questions précises sur les services plutôt que sur la satisfaction générale.