Numéro 48

Février 2009

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« De plus en plus, la légitimité et la viabilité de toute décision en matière de politique majeure reposeront sur la prise en compte des valeurs fondamentales du public sous-jacentes. »i

L’élaboration de politiques de santé éclairées par des données probantes dépend beaucoup de la recherche et du savoir-faire technique d’experts. Néanmoins, l’expérience, les opinions et les préférences des patients, du grand public et des regroupements de protection du consommateur exercent également une influence légitime et utile ii, particulièrement dans la prise de décisions difficiles reposant sur un choix de valeurs i.

Pourquoi favoriser la participation du public?

Dans bien des cas, les décisions en matière de politiques de santé sont loin d’être simples; souvent, il ne s’agit pas de soupeser des options de rentabilité et d’efficacité diverses et d’autres facteurs dont l’importance a été déterminée par la recherche. Parfois, la décision passe par des compromis devant lesquels la recherche ne nous est d’aucune utilité, et ses effets peuvent ne pas être ressentis de la même façon par tous les groupes de la population. Citons à titre d’exemple le régime de santé de l’Oregon. Voilà 20 ans, l’État de l’Oregon a entrepris de sélectionner les options thérapeutiques offertes aux prestataires de Medicaid dans l'espoir d’étendre l'adhésion au régime. Le processus de sélection des options assurées par Medicaid s’est déroulé sur la place publique dans le cadre d’une commission sur les services de santé formée de 11 personnes, professionnelles ou profanes, qui a consulté des experts et des représentants communautaires iii. Malgré les critiques virulentes à l’égard des travaux de la commission, notamment en les taxant de démesurément ambitieux iv, le processus a été considéré comme une expérience avant-gardiste, pionnière sur laquelle s’appuyer pour susciter une plus grande participation du public en santé aujourd’hui.

Des chercheurs du Priority Setting in Health Care Research Group de l’Université de Toronto ont récemment exposé les motifs pour lesquels la participation du public à l’établissement des priorités en santé est utile : (1) le public est l’intervenant le plus important du système de santé; (2) la participation du public est conforme au principe démocratique; (3) le public peut offrir un aperçu des valeurs et des priorités de la collectivité; (4) la participation du public améliorera sa confiance à l’égard du système de santé v. D’ailleurs, l’expérience de la Commission Romanow sur l’avenir des soins de santé au Canada illustre parfaitement cette utilité. Pour remplir son mandat de reformuler le contrat des soins de santé, la Commission a tenu 12 journées d’audience publique dans tout le pays; chaque jour, 40 citoyens représentant divers groupes, que ce soit les patients, les contribuables ou les membres de la collectivité, ont pris la parole. Ils ont été à même de se familiariser avec les enjeux du système de santé et d’être mieux préparés au changement à venir. Ainsi, l’appui des participants à une hausse de taxe ou d’impôt pour augmenter les ressources sanitaires est passé de 48 % à 61 % dans l'ensemble i. Quant à la Commission, elle souligne ouvertement la grande influence de ce dialogue avec le public, ne serait-ce que par le titre de son rapport publié en novembre 2002 : Guidé par nos valeurs : L’avenir des soins de santé au Canada.

De plus en plus, l’évaluation des technologies de la santé (ETS) fait appel au public. Le concept même de l’ETS – projet de recherche qui évalue l’efficacité clinique de traitements – commence à s’élargir pour englober, outre l’interprétation de l’efficacité clinique, l’examen non seulement de la rentabilité et de l’innocuité de la technologie à l’étude, mais également de ses répercussions sur la qualité de vie et de la satisfaction du patient vi. Au fil de l’expansion de ce domaine de recherche, il sera de plus en plus nécessaire d’y faire participer le public, notamment pour connaître ses valeurs, éléments essentiels pour éclairer les recommandations en matière de services assurés vii. Au Royaume-Uni, le National Institute for Health and Clinical Excellence sollicite la participation des représentants du public et de groupes d’intervenants dans l'évaluation de certaines technologies viii. La démarche a pour but de faire entendre le point de vue des citoyens dans le cadre de l’évaluation, tout en donnant à ceux-ci l’occasion de cerner les lacunes dans les données probantes disponibles ou dans leur interprétation ii.
 

Problèmes et solutions

Les chercheurs ont atténué certaines difficultés posées par la perspective de la participation accrue du public v. L’une des difficultés de la prise en compte du point de vue du public vient du sens très large de l’expression « point de vue » – de la simple affirmation personnelle de l'efficacité d’un traitement au vaste exercice de réflexion approfondie auquel participe le patient ou le public, et au cours duquel plusieurs personnes expriment leur opinion. Plutôt que de s’en remettre au seul témoignage d’une personne ou d’un petit groupe, peu fiable et source de biais potentielle, il est préférable d’adopter une méthode de prise en compte systématique du point de vue de nombreuses personnes. Le risque d’accorder une importance injustifiée aux connaissances des participants au détriment d’autres données probantes, dont celles provenant d’essais cliniques ou de la recherche, préoccupe également ix . Pour dissiper ces préoccupations et réduire au minimum le risque de partialité, l’étude méthodique des données probantes doit prévoir l'examen d’études qualitatives conçues dans les règles de l’art, garantes de l'analyse rigoureuse de l’expérience des patients x.

Reste encore que le choix du mode de participation du public pose un défi également; les enquêtes et les sondages, les entrevues, les groupes de discussion, les journées portes ouvertes et les assemblées publiques sont des stratégies réputées ayant pour objectif de susciter la participation du public. La stratégie de plus en plus privilégiée par le secteur de la santé est celle du processus de délibération*. Ces modes de consultation du public ont chacun leur coût; ainsi, le coût total des audiences de la Commission Romanow s’est élevée à près de 1,3 million de   dollars i. Bien que plus dispendieux que le sondage, le dialogue avec le public est essentiel lorsque les décisions se fondent sur des jugements de valeur. Quelle que soit la stratégie choisie cependant, il importe d’établir des lignes directrices avant même le début de l'exercice, qui détermineront les modalités de prise en compte des témoignages personnels et des connaissances des participants.
     

Conclusion

Il est bien sûr possible de répondre à une question stratégique sans s’enquérir de l’opinion du public ou des patients à ce sujet, mais l’idée de tenir compte de ce qu’ils en pensent trouve sa justification dans l’objectif d’en arriver à des politiques solides et éclairées. Ceci étant, le point de vue du public doit être pris en considération conformément à l’intention originale, à savoir orienter l’élaboration des politiques par la prise en compte de toutes les données probantes pertinentes. Dans la même veine, l’opinion publique doit être sondée de manière appropriée selon le contexte et le but de la décision en question.

*La participation du public (partie II) : Comment les processus de délibération permettent-ils d’atteindre une participation du public importante? vient conclure ce numéro double sur la participation du public.

Références
  

i. Maxwell J et coll. 2003. « Giving citizens a voice in healthcare policy in Canada ». British Medical Journal; 326:1031-1033.

ii. Entwistle VA et coll. 1998. « Lay perspectives: Advantages for health research ». British Medical Journal; 316: 463-466.

iii. Ham C. 1998. « Retracing the Oregon trail: The experience of rationing and the Oregon health plan ». British Medical Journal; 316: 1965-1969.

iv. Alakeson V. 2008. « Why Oregon went wrong ». British Medical Journal; 337: 900-901.

v. Bruni RA et coll. 2008. « Public engagement in setting priorities in health care ». Journal de l’Association médicale canadienne; 179(1): 15-18.

vi. Fuchs V et Garber A. 1991. « The new technology assessment ». New England Journal of Medicine; 324(6): 421.

vii. Abelson J et coll. 2007. « Bringing ‘the public’ into health technology assessment and coverage policy decisions: From principles to practice ». Health Policy; 82: 37-50.

viii. National Institute for Clinical Excellence. 2004. Guide to methods of technology appraisal (reference N0515).

ix. Quennell P. 2003. « Getting a word in edgeways? Patient group participation in the appraisal process of the National Institute for Clinical Excellence ». Clinical Governance; 8(1): 39-45.

x. Leys, M. 2003. « Health care policy: Qualitative evidence and health technology assessment ». Health Policy; 65: 217-226.

Lecture complémentaires
   

Abelson J et coll. 2004. « Canadians confront health care reform ». Health Affairs; 23(3):186-193.

Abelson J et Eyles J. 2004. « Public participation and citizen governance in the Canadian health system ». In Les études de la Commission Romanow sous la direction de Gregory P. Marchildon, Toni McIntosh et Pierre-Gerlier Forest, volume 2 (pp. 279-311). Toronto : Presses de l’Université de Toronto.

Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé 2007. Thèmes prioritaires : Processus décisionnel fondé sur des valeurs et la participation du public.

Commission sur l’avenir des soins de santé au Canada. 2002. Guidé par nos valeurs : L’avenir des soins de santé au Canada. Rapport final. Ottawa : Commission sur l'avenir des soins de santé au Canada.

Kenny N et coll. 1997. Rapport de synthèse du groupe de travail sur les valeurs In La santé au Canada : un héritage à faire fructifier – Volume II. Ottawa : Forum national sur la santé.