Numéro 49

Février 2009

PDF

La participation du public peut prendre des formes diverses : sondage, entrevue, groupe de discussion, demande de propositions, portes ouvertes ou assemblée publique. Ces formes de consultation publique ont chacune des atouts et des lacunes i. Le processus de délibération est une autre stratégie qui gagne en popularité, lequel est défini en général comme étant un « outil d’orientation utilisant des données probantes hétérogènes » ii. Plus précisément, le processus de délibération est une démarche de résolution de problèmes collective reposant sur la collecte d’information provenant de sources variées en vue de prendre une décision ou de formuler des recommandations éclairées sur un sujet particulier. Le processus de délibération est vu comme un choix judicieux pour connaître des points de vue multiples dans un grand nombre de domaines, notamment les services de santé.

Aperçu du processus de délibération

L’exercice de délibération usuel se déroule dans un groupe relativement petit (de 10 à 40 personnes). Le processus de délibération s’est révélé utile pour rassembler les chercheurs et les décideurs ii,iii. Il peut être tout aussi utile pour consulter des représentants du public, des patients ou d’autres intervenants. Les membres du groupe, dont les antécédents, l’expérience, les intérêts et les valeurs sont différents, se réunissent afin de soupeser des données probantes sur un sujet en particulier et d’examiner des options. L’information pertinente sur le sujet en question leur a habituellement été transmise au préalable, par des lectures prescrites ou par des exposés d’experts. Avant d’amorcer la délibération, les participants ont le loisir de contester des énoncés d’experts et de leur poser des questions. Ils examinent ensuite le sujet en plénière ou en petits groupes dans le but d’établir un consensus ou, à tout le moins, de formuler des recommandations, afin d’éclairer la prise de décisions. Selon sa structure, l’exercice de délibération dure d’une journée à trois ou quatre jours.

Dès ses débuts, le processus de délibération a obtenu la faveur du public qui le qualifie de stimulant et d’instructif iv. Plus récemment, l’étude d’Abelson et ses collaborateurs fait ressortir que le cadre fondamental d’un processus de délibération « peut être mis en place dans divers contextes et être éminemment fructueux » v. Les chercheurs constatent en outre que l'exercice de délibération opportun et centré sur des décisions d’ordre pratique influera fort probablement directement sur la prise de décisions en santé v. Par ailleurs, un rapport de 2008, qui examine l’efficacité du processus de délibération pour susciter la participation du public au débat sur des questions de principe dans le secteur de la santé, conclut que les participants préfèrent la tenue d’une session initiale de promotion du travail d’équipe, des lectures préalables, des sessions en petits groupes et des pauses (notamment jusqu’au lendemain) pour favoriser la réflexion personnelle vi.
 

L’expérience du processus de délibération

Le processus de délibération en tant que mode de participation du public est encore un phénomène assez récent dans le secteur de la santé, comparativement à sa feuille de route dans d’autres secteurs iv. Citons, à titre d’exemple, James S. Fishkin, du Center for Deliberative Democracy de l’Université Stanford, a qui mis au point des services de consultation publique et qui ne cesse de les perfectionner. L’un de ceux-ci est intitulé le Deliberative Polling® (une formule de scrutin délibératif) visant à élaborer des politiques publiques ou des questions électorales vii. En parallèle, dans le secteur des services de santé au Canada, le processus de délibération a été utilisé principalement pour favoriser la participation du public à des discussions, fondées sur des valeurs, à propos du système de santé ainsi qu’à des exercices d’établissement des priorités afin d’éclairer la prise de décisions par des instances sanitaires locales iv. À l’étranger encore, mentionnons le modèle renommé de processus de délibération dans le secteur de la santé du Citizens Council, conçu en 2002 par le National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) au Royaume-Uni viii. La principale fonction du conseil est de déterminer si les valeurs dont s’inspire NICE dans l’élaboration de son orientation politique fondée sur des données probantes   « sont celles qui sont importantes pour le public »viii. Ici même au Canada, l’Ontario a mis sur pied récemment son propre Conseil des citoyens sur la politique du médicament, qui transmettra des recommandations en matière d’éthique au sujet de la politique du médicament ix,x au gouvernement provincial.

Les compromis

Le processus de délibération est très prometteur comme mode de participation du public éclairé et censé. Son efficience dans cette optique suppose de connaître précisément les raisons de la consultation, les personnes à consulter et les sujets à couvrir iii. À l’instar de n’importe quelle forme de participation publique, le processus de délibération exige des compromis. Le fait que cet exercice est mené auprès d’un petit groupe soulève la question de savoir dans quelle mesure les résultats de la discussion représenteront le point de vue du grand public. En outre, l’exercice qui s’étire souvent sur plus d’une journée est chronophage tant pour les participants que pour les organisateurs. Justement, en raison du temps qu’il faut y consacrer, les participants sont habituellement rétribués; selon la portée et l’étendue de l'exercice, ce coût peut être de taille xi.

Conclusion

Plus ça va, plus les décisions complexes d’ordre politique ne sauront se prendre sans connaître l’opinion de citoyens éclairés. Les décideurs du secteur des services de santé ont la possibilité de recourir au processus de délibération pour rassembler des représentants du public, des patients et d’autres intervenants qui soupèseront les données probantes disponibles sur un sujet particulier, qui examineront des options potentielles et qui parviendront à dégager un consensus éclairé.

*La participation du public (partie I)* : Incorporer les points de vue de profanes dans la politique des soins de santé : pourquoi? Et quels en sont les défis? est le premier de ces deux numéros complémentaires sur la participation du public.

Références
  

i. Chafe R et coll. 2008. « A Framework for Involving the Public in Healthcare Coverage and Resource Allocation Decisions ». Healthcare Management Forum; 21(4).

ii. Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé. 2006. Les données probantes dans la balance : Pour un pilotage éclairé par les données probantes précis, réalisable et acceptable (sommaire d’atelier).

iii. Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé. Programme de synthèses pour éclairer les décisions.

iv. Abelson J et coll. 2003. « Deliberations about deliberative methods: Issues in the design and evaluation of public participation processes ». Social Science and Medicine; 57(2): 239-251.

v. Abelson J et coll. 2007. « Examining the role of context in the implementation of a deliberative public participation experiment: Results from a Canadian comparative study ». Social Science and Medicine; 64(10): 2115-2128.

vi. Laupacis A et coll. University of Toronto’s Citizens’ Council 2008. PET Scanning in Ontario: Deliberations of the University of Toronto Citizen’s Council – Recommendations and Lessons Learned.

vii. Center for Deliberative Democracy. Pas de date. Deliberative Polling®: Toward a Better-Informed Democracy.

viii. Rawlins MD et Culyer AJ. 2004. « National Institute for Clinical Excellence and its value judgments ». British Medical Journal; 329(7459): 224-227.

ix. Jeyanathan T et coll. 2006. Recommendations for establishing a citizens' council to guide drug policy in Ontario. Toronto : Institut de recherche en services de santé.

x. Silversides A. 2008. « The verdict's in: Citizens are the solution ». Journal de l’Association médicale canadienne; 179(2).

xi. Maxwell J et collab. 2003. « Giving citizens a voice in healthcare policy in Canada ». British Medical Journal; 326:1031-1033.

Lecture complémentaires
   

Abelson J et coll. 2004. Vers une consultation publique plus authentique, informée et efficace.

Abelson J et coll. 2003. « Does deliberation make a difference? A citizens’ panel study of health goals priority setting ». Health Policy; 66(1): 95-106.

Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé. 2007. Thèmes prioritaires : Processus décisionnel fondé sur des valeurs et la participation du public.

Lomas J et coll. 2005. Conceptualiser et regrouper les données probantes pour guider le système de santé.

Mark Dobrow et ses collègues synthétisent les données probantes sur les processus de délibération afin d’éclairer le Programme de synthèses pour éclairer les décisions de la Fondation. Cette synthèse paraîtra en 2009.